Și escrocii au făcut asta! Au pus mâna pe campaniile SMA
Știri Pentru Copii Boala Sma Pacienți Sma / / January 25, 2021
Familiile copiilor cu SMA organizează campanii de ajutor pentru terapia genică, spunând „O speranță”. Cu toate acestea, fraudatorii au profitat de această ocazie.
CLICK AICI PENTRU GALERIA FOTOFamilii care își atribuie speranțele terapiei genetice pentru copiii lor cu SMA, 2,4 milioane de dolari (17 milioane 650 mii de lire) în SUA, Campanii unul după altul pentru a ajunge la cel mai scump tratament din lume, care este de 2,1 milioane de euro (19 milioane de lire) în Europa detine. Unele dintre campaniile lor sunt foarte susținute de vedete și oameni de afaceri, în timp ce altele nu le țin de mână. Unele familii își desfășoară campaniile de ajutor în străinătate cu managementul „Go Fund Me” (site de strângere de fonduri online).

În țara noastră, este necesară permisiunea guvernatorului pentru campaniile care intră sub incidența „Legii privind colectarea ajutoarelor”. Fără permisiune, familiilor le este interzis să partajeze numerele IBAN. În timp ce familiile au încercat să facă ceva pentru a-și salva copiii, fraudatorii au luat parte la campanii. Când fraudatorii care au deschis conturi false folosind fotografii ale copiilor cu SMA au strâns recent bani de la binefăcătorii, campaniile au fost, de asemenea, examinate. Öykü Elmalıca, în vârstă de 23 de luni, se luptă cu SMA în Ankara și Mira, în vârstă de 28 de luni, se luptă cu SMA de tip 2 Fraude care au deschis conturi false folosind fotografiile Linei Pala, bani de la binefăcători colectate. Observând situația, familiile au depus o plângere penală în noiembrie anul trecut. Explicând că sunt victime ale persoanelor rău intenționate, familiile au vorbit cu Sabah.com.tr:
Ozan Öztürk (pacient SMA tip 1, tatăl lui Eylül Öztürk, în vârstă de 17 luni): Am aplicat în Ungaria pentru terapia genică în Eylül. Ne-au acceptat pentru tratament. Am colectat 1 milion 380 mii euro din tratament, care valorează 2,1 milioane euro, odată cu campania. Cu toate acestea, recent, persoanele rău intenționate au vizat campaniile SMA. Partajarea IBAN este interzisă. Campaniile nu pot fi făcute fără permisiunea guvernatorului. A fost așa înainte, dar după incidentele de fraudă, campaniile au fost luate în considerare. Campania sa oprit. Pe de o parte, fraudatorii, pe de altă parte, zvonurile despre tratamentul pe care îl speram.

Tuğçe Kurttekin (mama pacientului de tip 1, mama lui Poyraz Ali (3): Poyraz Ali a fost diagnosticată cu SMA când avea 6 luni. Poyraz Ali are în prezent 12 kilograme. Dacă ar mai lua 1,5 kilograme, și-ar pierde șansa. Din fericire, am colectat banii pentru tratament în campanie. El va merge pentru terapia genică. În prezent, ne pregătim documentele la fel ca alte familii. Am primit răspunsuri foarte pozitive cu medicamentul Spinraza. Acum, dacă avem o șansă de 1%, mergem după ea. Vom încerca dacă va funcționa sau nu.


ȘTIRI CONEXESeria lui Birce Akalay, İlay-ul lui Babil, s-a încheiat, traseul s-a îndreptat spre Bodrum!

ȘTIRI CONEXEHülya Avșar are o sală de gimnastică amenajată pentru serialele sale TV!

ȘTIRI CONEXEUltimele postări ale concurenților Survivor 2021!